Leren van data: vertrouwen als basis
In deze workshop gaat het over een ‘lerend zorgsysteem’. Robert Verheij en Mariska Oosterveld van het onafhankelijke onderzoeksinstituut Nivel nemen ons aan de hand en leiden ons door de soms behoorlijk gecompliceerde wereld van de zorgdata. Over datakwaliteit, registratie, het ‘maken’ en hergebruiken van data, en vooral over het vertrouwen dat bij alles rondom zorgdata komt kijken.
Vertrouwen ontstaat voor een groot gedeelte door transparantie, aldus Robert Verheij.
Een ‘lerend zorgsysteem’
Robert stelt eerst wat vragen. Hij wil weten wat de deelnemers van vandaag in hun dagelijkse werk doen in relatie tot data. “In ons onderzoek werken we veel met data die in de zorg door jullie wordt vastgelegd. Maar we willen er ook van kunnen leren, dus willen we van jullie het nodige weten over bijvoorbeeld registraties. Hoe ga je daar mee om, wat is de kwaliteit ervan, hoe gebruik je het?” Dan komt hij uit bij het ‘lerend zorgsysteem’. Hij laat een cirkel zien: ‘praktijk, data, kennis’. Waarbij aan het eind de ‘kennis’ weer terugleidt naar de praktijk, dat is het ‘lerende’ gedeelte van het ‘lerende zorgsysteem’.
Secundair gebruik van data
Het gaat daarbij met name om het secundair gebruik van zorgdata. En dus niet over het primaire gebruik in de communicatie met de patiënt. Van dit secundaire datagebruik kan worden geleerd door instituten en instellingen als bijvoorbeeld ziekenhuizen. Maar het hergebruik van data –het gaat daarbij vaak om persoonlijke gegevens die onder de AVG vallen– daar zitten veel haken en ogen aan vast. Volgens de Nederlandse wet is het bijvoorbeeld nodig om toestemming te vragen van patiënten. Maar hoe doe je dat als het gaat om secundair gebruik van data? En dan is er ook nog Europese wetgeving in de maak rond het gebruik van data, waardoor weer andere eisen worden gesteld aan terugmelding, toestemming, anonimiteit en privacy.
Het heikele punt van vandaag
Zeggenschap over data valt uit elkaar te rafelen in drie treden: ‘toestemming’, ‘bezwaar’, ‘mag altijd’. Robert laat een ingewikkeld schema zien: “Dit is het Nederlandse datalandschap in de zorg, als een soort ‘voedselbos’ voor ons lerende zorgsysteem. Dit is een walhalla voor onderzoekers als ikzelf, maar voor sommige burgers is het natuurlijk een gruwel dat dit allemaal zomaar kan…” Want nu komen we op het heikele punt van vandaag, zegt Robert. “We kunnen dit alleen maar doen als we het vertrouwen hebben van de mensen achter deze data. Van de bevolking, van patiënten, maar zeker ook van jullie.” Ook dit zet Robert in een schema: ‘blind trust’, ‘smart trust’, ‘no trust’ en ‘distrust’. “We moeten met z’n allen naar dat ‘smart trust’. Maar wat is dat? Nou…” zegt Robert laconiek: “…ga daar maar eens over praten… Wat zijn voor jullie de pijlers van vertrouwen?”
Transparantie gevraagd
Dat levert inderdaad de nodige discussie op. “Ik denk dat vertrouwen in de overheid er onder zit. Als een instelling met de overheid te maken heeft, en je wantrouwt de overheid, dan komt dat vertrouwen in die instelling er nooit…” zegt iemand. “Het gaat om transparantie,” zegt iemand anders, “wat wordt ermee gedaan, hoe lang wordt het gebruikt, welke beslissingen worden er genomen op basis van mijn gegevens? Dat bijvoorbeeld de premies van mijn zorgverzekering omhooggaan? Of dat het ziekenhuis wordt gesloten? Dat wil je als burger van tevoren weten. Transparantie daarover.
Een stukje eigenbelang
Maar dat is lastig, zegt Robert als antwoord. Want het gaat om gegevens die er al zijn, die al zijn geoogst. Je kunt niet meer terug naar de respondenten om toestemming te vragen. Je kunt wél helemaal aan het begin vragen ‘bent u het ermee eens dat we er ook onderzoek mee gaan doen?’. Zoals bijvoorbeeld door het RIVM bij de covid-vaccinaties. Als je dat vraagt haken er veel mensen af, leert de ervaring, en kun je geen goed onderzoek meer doen. Dat is een dilemma.” Dat is op te lossen door te zorgen dat instituten en instellingen op voorhand al het vertrouwen hebben, zegt iemand: “Vertrouwen in de intentie dat het je helpt om die informatie te delen. Een stukje eigenbelang eigenlijk.” Instellingen zouden die intentie goed moeten communiceren.
‘Gepseudonimiseerde’ gegevens
Mariska neemt het over en praat over het programma ‘Leren van Data’, waar in de praktijk wordt gewerkt aan het verbeteren van de kwaliteit van zorgdata voor gebruik door onderzoek en beleid. Het gaat in concreto over het opzetten van een database vanuit ongeveer 40 instellingen voor ouderengeneeskunde en verpleeghuizen. De EPD’s (de persoonlijke Elektronische Patiënten Dossiers) van patiënten worden daarvoor gebruikt. Dat gebruiken van gegevens uit de EPD’s roept nogal wat vragen op bij de deelnemers aan deze workshop, ook al is het 'gepseudonimiseerd'. Mariska maakt veel werk van noodzakelijkheid en proportionaliteit, zo kom je tot een ‘minimale dataset’, vertelt ze.
Maar, zegt iemand tot slot: “Het moet wel zinvol zijn allemaal. We willen dat het wel wordt gebruikt om uiteindelijk de zorg beter te maken.” “Zeker.” besluiten Robert en Mariska. Dat is toch uiteindelijk het doel, betere zorg. Hier vinden de onderzoekers en de zorgprofessionals elkaar.